临床医生聊医事做个聪明病人-第13章

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　　所以整个20世纪后期是成就聪明病人的时代，以前医学图书馆把普通人拒在门外，现在病人通过自己的努力极力减少与医生之间的知识不平等，积极地参与医疗决策，更多地发表自己的意见——这是个需重新审视医患关系的时代！
　　医患交流的最大障碍：医学常识缺乏
　　我的工作经历让我相信，中国民众需要更多的医学科普知识的普及。对于病人而言，与医生交流是困难的，这点其实对医生而言也是同样的，当然医生需要努力尽量用病人可以理解的方式来解释病情，然而，病人对医学知识的一无所知也是医生不愿意过多交流的主要原因。下面是一段典型的病患之间交流的情形：
　　医生：从我们目前的检查情况看，你患的是胆囊炎。
　　病人：胆囊是什么呢？它在我身体的哪个部位？

（）
4更高层次医患交流：参与决策（2）
医生：胆囊长在肝的下方，主要是储存胆汁。
　　病人：那我的肝在哪里？这些胆汁又是哪来的？
　　医生：肝在你的右上腹，这些胆汁主要是肝脏产生的。
　　病人：这些胆汁又是干什么用的呢？
　　……
　　经常的情况是，医生为了解释一个概念，而不得不一而再、再而三地解释更多概念，最后交流常常会变成一场医学知识的普及课，然而门外还有众多的病人在焦急地等待着，手头上还有那么多没完成的工作，因此这种交流常常会让医生烦闷不已。的确，与一个完全没有医学常识的病人交流是一件痛苦的事，这时医生发觉最好的办法是避免与患者交流，而是直截了当地替他们做决定：你不要问那么多为什么，你就要这样做，不这样做后果你自负！——因为，与一个不具有医学常识的病人解释病情似乎也没有多大必要，让他们参与治疗方案的讨论更是毫无可能。
　　没有医学常识不仅让病人无法与医生很好地交流，无法正确对待自己的病情，无法理解医生的治疗方案而失去主动参与治疗选择的机会；更重要的是，中国目前这么多的医学伤害，这么多假医、假药的核心根源之一就是民众对医学知识的匮乏。而对于医学科普知识的普及，我们的大众教育或许应该负起更多的责任，难道还有另外一门知识比医学还与人类自己紧密相关吗？难道还有另外一门学问比自己的健康更重要吗？没有！可是为什么我们从来不去重视医学知识在学生中的普及呢？即使我们有生理卫生课，可是为什么我们要让这门课显得那样的枯燥与乏味呢？为什么我们的宣传部门会让医学科普市场这么混乱呢？市面上充斥着大量的所谓医学科普内容，其中不是经过科学检验过的保健知识，更多的却是迎合读者心理的各种“保健秘方”、“神医系列”，更多的是各种千奇百怪的“经络”、“健康革命”……
　　尽管，现代化知识传播形式，如电视、网络的发展，让医学知识更加普及，让病人几乎可以和医生拥有同样多的医学知识，甚至更多，如在一些少见疾病，病人确实可以通过无穷的求知热情掌握比医生更多的医学知识。但病人却很难有能力去甄别这些医学知识的可靠性，特别是在目前鱼龙混杂的网络时代。
　　传统的医学知识获取方式
　　传统的医学知识获取方式主要来源于亲人或周围朋友的口口相传，如长辈口中代代相传的治疗一些常见疾病的经历，或周围曾发生过同类疾病朋友的治疗经验，这种获得医学知识的方式不仅古老而且效率低下，但这直至目前仍是我们社会中最主要的医学知识来源，而且这种知识来源最受我们信任——尽管很多知识、很多方法可能只是千年以来的谬谬相传。作为一名聪明的病人，这种传统的医学知识获取方法并不是一无是处，特别是当他可以联系到曾患有类似疾病的病友时，这些病友治疗过程中所积累的经验显得特别重要，聪明的病人可以从他的病友身上学习到如何找到好的医院、好的医生，治疗过程中有效的方法，或错误的经验，特别是一些病友身上确实起到作用的日常保健方法。在网络时代，积累求医经验似乎并非难事，寻找曾患有类似疾病的病友也并非难事，如对于癌症患者，就有很成功的癌友俱乐部，慢性肾炎、乙肝、糖尿病等疾病也在网络上有很好的自发的病友组织，而且，一般而言，这些病友组织是相对纯洁的，存在刻意欺骗的可能性较小，所提供的信息可靠程度较高，所以聪明的病人会利用网络时代人与人交流的便利，寻找这些组织，并努力分享病人们的求病经验，分享病友们的医学知识。书包　网　87book。com　想看书来
4更高层次医患交流：参与决策（3）
另一个攫取所需知识的传统方法是来自于医学书籍，这种方法病人可以主动选择，而且在一般的书城中，病人可以找到多种多样的相关书籍，从以专业医生为对象的专业书到以普通人为对象的科普书籍。专业书籍科学性高，但一般较难理解，科普书籍一般会以通俗的语言来传播医学知识，但参差不齐，有些所谓的科普书籍甚至刻意制造噱头，故意语出惊人，片面夸大某种治疗方法甚至宣扬错误的方法，而一般的老百姓则很难辨别。对于聪明的病人，怎样做才能选择到正确的医学书籍呢？我想，首先了解一下医学院学生的教材是个很好的办法，如卫生部统编的《内科学》《外科学》等等。在这些医学院学生教材中，病人几乎都可以找到自己所患疾病的相关知识，这些知识一般较为全面、较为概括，一般都是很成熟的知识，不会存在争议（医学生的教材一般是经过严格实践证明的相对权威的知识），而且也较那些大部头的专业书容易理解。尽管医学院学生教材也存在着普通人难以理解的问题，但看此类书籍的目的并不是指望病人能完全理解它们，而是有个关于此类疾病的大概知识。有这些知识当基础，在选择相关的科普书籍时可以有自己的辨别能力，尽量地避免与教材观点相左的科普书籍；而且在选择科普书籍时尽量选择有临床工作经验的专业人士所著，避免那些语出惊人的所谓医学畅销书。
　　从网络上获取医学知识
　　网络最终会改变人类获取知识的方式，也是医学权威渐渐丧失的主要原因，在网络上普通人几乎已经可以获得关于疾病的所有知识，甚至是以前只有医生才能接触到的专业文章及循证医学治疗指南。网络已经成为成就一个聪明病人的主要工具，只要学会搜索工具，病人可以获得关于疾病的基础知识，可以找到好的医院、好的医生，可以找到患有类似疾病的病友并相互交流，甚至可以进入专业的医学网站，获取以前只有医生才有权力得到的专业知识，可以得到关于疾病的循证医学资料。网络可以让病人从病患关系中的不利地位解放出来，可以有效监督整个诊疗过程，可以积极参与诊疗决策的制定，也可以很容易发现诊疗过程中的错失而保护自己。然而，网络时代对于普遍病人而言，最大挑战来源于病人需要对这些知识进行评估，病人需要有辨别真假信息的能力——这也意味着在网络时代，造成病人与医生最大的不公平将不再是对医学知识拥有的数量差别，而是对拥有医学知识的利用能力，医生因为具有相关的背景知识，可以很好地评估、整理、运用这些医学知识，而病人却很难做到，于是就又重新产生新的不平等。
　　对网络上的医学知识进行评估对普通病人而言是很困难的事，但接受错误的知识比起不了解相关知识更糟糕。一般而言，评估网络上的医学知识可以从以下三个方面入手。
　　●　所获知识的来源。很显然，从医学类专业期刊或医学教材上得到知识远比在一般报纸上得到信息更为可靠，从医学类专业网站，如“丁香园”，获得的医学信息的可靠性也远比娱乐性网站所提供的信息高。在网络上，出自于医学类专业期刊，特别是以中华两字起头的专业期刊的信息较为可靠，如《中华内科》《中华骨科》《中华普外科》《中华神经内科》等等，这些就是所谓的“中华牌”杂志，这些杂志一般代表了我国医学类期刊的最高水平，这些期刊上刊登的文章也经常可以在搜索网站上找到部分摘要甚至全文。另外，一些非营利的国家卫生网站或民间网站上得到的信息也较有可信度，相反，一些以药品宣传或医院广告性质的信息则可信度很低，尽量不要相信。
4更高层次医患交流：参与决策（4）
●　所获知识的质量。评估所获知识的质量是很困难的事，即使是专业医生也经常被虚假的信息所迷惑。诞生于20世纪90年代的“循证医学”（Evidence…based　Medicine，EBM）执著地追问我们所习以为常的那些治疗方法是否客观有效。它对所有知识的判定坚定地不再相信是否是由某一个专家所言，而奉信的是严谨的检验。循证医学把医学知识按临床研究的证据、质量和可靠程度分为五级，一级可靠性最高，依次降低，五级可靠性最低。
　　一级：经过随机对照实验（randomized　controlled　trials　；RCT）的系统性评述。
　　二级：单个的样本量足够的随机对照实验结果。
　　三级：设有对照组但未按随机方法分组的实验结果。
　　四级：无对照的病例观察。
　　五级：专家意见。
　　●　所获知识的适应性。或许我们可以通过网络找到最高质量的临床知识，然而，并非所有的医学知识都对自己适用。这个适应性既有个人的自身因素，如身体条件、经济状况，还跟所在地医疗条件的发展，甚至是国家的政策相关。比如，对于患有严重骨性关节炎的病人，所有证据表明，双膝关节置换手术可能会有良好的效果，但这并不一定适用于每个病人，这既要考虑到个体的身体条件，对运动的要求，家里的经济承受能力，还应该考虑到当地的医疗技术力量，甚至是当地对这类手术的态度，如是否列入医保范围等。
　　医学知识的普及是病人权利运动的最终解决途径，也是病人自我保护最强大的武器。信息化时代的到来，使得医生阶层垄断医学知识越来越难，民众甚至可以拥有比医生更多的医学知识，因为普通病人只需关注与自己疾病相关的知识，只要他愿意，他可以在医学的一个极小范围内无限深入了解。信息化时代甚至可能会让医生的工作职责完全改变，由现在的治疗指导者和命令者变为医学信息的提供者和整理者。
　　医学知识的普及最终会改变医患之间的不平等关系，但这种改变同时也需要社会提供必要的帮助。如在英国，已经建成一个完备的患者信息服务平台，通过这个平台，普通大众可以查询到很多相关疾病的循证医学资料，并可以得到众多的志愿者（大多为在校的医学生）的帮助，将这些专业的医学信息转换成大众可以理解的通俗语言。尽管目前的中国不存在这样的信息服务平台，但随着网络的发展，医学科普日渐成熟，只要方法得当，大众已经有足够的途径去获得所需的医学知识。
　　积极地参与医疗决策
　　对于可以熟练使用网络工具并具有一定医学文献用语理解能力的这部分人而言（这部分人所占比例正逐渐增加），他们可能比医生拥有更多的关于某一疾病的知识。这完全可以理解。大多数医生需掌握多种疾病的相关知识，而病人只需将其注意力集中在与自己相关的病种上。如果这种趋势进一步发展，将来的医生可能会完全改变其在医疗决策中的地位，他可能不再拥有知识的垄断，而成为帮助病人理解医学信息、翻译医学信息的人，病人可能会成为决策的主宰。
　　医疗决策的方式可分为三种。

（）
　　●　医生主导型
　　●　医患协商型
　　●　病人主导型
　　可能在10年前，很少人会认为病人主导型或医患协商型会成为主流，然而最近美国的一项关于｜乳腺癌妇女医疗决策方式的选择研究已经表明：
　　●　22％的病人希望自己选择治疗方式——病人主导型
　　●　44％的病人希望与医生共同做出决定——医患协商型
　　●　34％的病人希望由医生做出医疗决策——医生主导型
　　尽管目前大多数的医生仍难以接受在医疗决策中以病人的意愿为主，但显然现在的患者已经难以接受以往以“父权”为中心的医生思维，他们正积极地参与医疗决策。哈佛大学的艾？马利教授和杰克？温伯格教授制定了四步骤医疗决策指南。
　　●　做好准备
　　●　治还是不治
　　●　采取哪种治疗
　　●　开始行动
　　做好准备：掌握与自己相关疾病的基础知识；与医生沟通，完整而准确地获得